Des mots pour vous

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JL à l’écoute de …

Aujourd’hui Ophélie Printanier–Lorillou

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1/ Qui êtes-vous   (VOS Prénom et NOM) ? Quel est votre parcours ?

Bonjour à tous

Je me présente :

Je m’appelle Ophélie Printanier-Lorillou. J’habite en Région Centre.

Je suis  âgée de 22 ans, je suis   une jeune femme épanouie qui croque la vie à pleine dents ; je sais combien une vie vaut de l’or. Je profite de chaque instant de l’existence car nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve. Cependant, la vie ne m’a guère épargnée, car je suis atteinte d’une maladie, la maladie de Little. « Chaque jour, je dois me battre avec ardeur contre la raideur et les douleurs, mais malgré la maladie, je souris à la Vie. Car même si elle ne me fait pas de cadeaux, La vie EST un CADEAU ». Cette existence particulièrement difficile m’inflige beaucoup d’épreuves à surmonter, or pour rien au monde je ne l’échangerais avec quelqu’un d’autre. C’est lorsque nous  traversons et que nous vivons une épreuve très difficile que ce qui peut paraître minime et banal aux yeux des autres devient pour nous d’une grande importance !

Je suis née prématurément à 7 mois de grossesse, j’ai été victime d’un manque d’oxygène à ma naissance. La maladie se caractérise par un rétrécissement et une raideur excessive des muscles. Depuis que je suis née, je suis tout le temps en fauteuil roulant. Je ne peux pas du tout marcher toute seule Pour moi, les quatre membres sont atteints ainsi que ma colonne vertébrale. Cette maladie entraîne de la spasticité. La Spasticité c’est des contractions involontaires, douloureuses et des contractures involontaires, douloureuses des muscle et donc des douleurs se déclenchent n’importe quand et pour n’importe quoi, ça peut être à cause d’un claquement porte, être prise par surprise, une sonnerie, un bruit. Je ne peux pas détendre mes muscles volontairement. Cela rend les mouvements difficiles et fatigants,

J’ai beaucoup plus de douleurs et de déformations que lorsque j’étais petite. La raideur de mes membres augmente de jours en jours. Mes doigts se déforment de plus en plus, heureusement j’arrive encore à porter mes bijoux…. Au quotidien, j’ai de la kinésithérapie. La kinésithérapie a pour but d’étirer et assouplir les muscles puisqu’ils sont raidis en permanence et de soulager les douleurs dues à la raideur excessive des muscles et des contractures. J’ai aussi de l’Ostéopathie. L’ostéopathie me soulage énormément de toutes mes douleurs et me débloque parfaitement bien !

J’ai subi aussi de nombreuses opérations : les adducteurs ; le bassin; les deux genoux ; les pieds.

Aujourd’hui je vis bien mon handicap malgré les douleurs qui sont quotidiennes et mon isolement, du fait que je n’ai pas d’amis je suis souvent seule. Heureusement que j’ai ma famille sur qui je peux compter à chaque instant. Il y a sans doute un point qui me fait mal dans mon handicap c’est concernant mon avenir. Je souhaiterais travailler auprès des personnes âgées. J’aimerais donc réaliser la formation d’AMP.

Je suis consciente qu’il faudra m’adapter la formation ainsi que ce poste.  Même si cela ne va pas être simple, je suis certaine qu’il y ait une solution afin de m’adapter un poste pour que je puisse exercer ce métier qui me tient tant à cœur.

– Éditions Glyphe

2/ Que faisiez-vous avant d’écrire ou parallèlement à l’écriture ?

Je faisais un BTS Management des Unités commerciales. J’ai dû malheureusement arrêter mes études en cours d’année au mois d’avril 2014, étant donné que  j’ai été hospitalisée en urgence, car j’étais en danger de mort, je ne pesais plus que 29 kg donc j’ai arrêté mes études comme l’ont voulu les médecins, à cause de graves problèmes de santé, autres que ma maladie J’ai eu une anorexie dite émotionnelle due à un gros choc …. Cela m’a fait mal au cœur d’arrêter mes études avec 13,50 de moyenne générale mais je me console car j’ai écrit un livre s’intitulant “Un jour à la fois” Paru le 24 avril 2015.

3/ Qu’aimez-vous ou pratiquez-vous comme autre art ? La peinture ? La sculpture ? Le cinéma ? La photographie ? Le théâtre ? Quelle est votre passion ?

J’aime beaucoup les coloriages d’art thérapie. L’écriture est une thérapie pour moi mais elle est aussi maintenant devenue une passion. J’ai une autre passion, ce sont les animaux qui me procurent un grand bien-être quand je suis en leur compagnie !

Je suis également passionnée par la mode. J’ai participé à deux défilés de mode pour personnes handicapées (en 2005 et 2008) qui mélange valide et non valide : Mode H.

Mode H Europe défend les valeurs de la Charte européenne d’accessibilité à la mode pour tous et l’idée que la personne en situation de handicap moteur est un citoyen à part entière

4/ Qu’attendez-vous de vos lecteurs, admirateurs ? Comment vous faites-vous connaître ? Comment allez-vous à leur rencontre ?

J’attends des critiques de mes lecteurs ; qu’elles soient positives ou négatives. Toute critique est bonne à prendre ! J’ai beaucoup de retours positifs. Beaucoup de personnes me disent avoir pleuré et que je leur redonne Espoir au travers mon vécu ! Etant donné que c’est une histoire vraie ! De mon côté, je suis très touchée et mon objectif est atteint ! Je ne suis pas fière d’avoir écrit mon livre car je n’aime pas ce mot mais simplement heureuse d’avoir réalisé un de mes rêves ! Et de sans le vouloir, savoir que mon livre aide beaucoup de personnes ! Car oui malgré ma maladie et mes difficultés pour moi, aider les autres c’est très important et aussi l’une de mes vocation ! Mais j’en ai encore plein d’objectifs à atteindre. J’ai des rêves encore plein la tête que je compte bien réaliser !

Pour moi, le handicap n’est pas une différence mais une personne avec qui je vis et j’apprends au quotidien ! Je me fais connaître par les réseaux sociaux et mon site internet. Mes lecteurs viennent à ma rencontre car beaucoup d’entre eux me suivent depuis quelques années et désirent me rencontrer depuis longtemps

5/ Faites-vous des rencontres, des lectures ou des conférences sur vos ouvrages ?

C’est en projet ! Pour l’instant je fais quelques salons du livre dans ma région

6/ Depuis quand écrivez-vous ? Qu’avez-vous déjà écrit ?

L’écriture est arrivée  dans ma vie il y a environ quatre ans, à un moment très  sombre de ma vie, car j’ai dû faire face à la perte d’êtres chers. Par conséquent, l’écriture est devenue une thérapie pour moi. J’ai mis des mots sur mes maux. Car je n’arrivais pas à me libérer par la parole et avec l’écriture, nous n’avons pas de jugements c’est le cœur qui parle. Je laisse mon cœur qui guidait ma plume. J’ai commencé par écrire des poèmes sur la vie  puis au fil du temps, j’ai décidé d’écrire mon parcours de vie  afin d’aider les personnes qui sont atteintes de la même maladie ainsi que les parents d’enfants qui sont aussi touchés par cette maladie et qui aurait perdu espoir. Ce livre est une source d’espoir notamment pour le parcours scolaire puisque le mien est atypique. Je suis passée du milieu spécialisé au milieu ordinaire Lorsque nous avons de la volonté, nous pouvons faire de tous nos désirs une réalité.

7/ Quel est votre dernier livre ? Pouvez-vous nous en parler ?

Mon dernier livre est Un jour à la fois : éditions Glyphe qui est d’ailleurs mon premier livre. Il narre mon parcours de vie « Chaque jour, je dois me battre avec ardeur contre la raideur et les douleurs, mais malgré la maladie, Je souris à la Vie, Car même si elle ne me fait pas de cadeaux, La vie EST un CADEAU ». Cette existence particulièrement difficile m’inflige beaucoup d’épreuves à surmonter, or pour rien au monde je ne l’échangerais avec quelqu’un d’autre. C’est lorsque nous  traversons et que nous vivons une épreuve très difficile que ce qui peut paraître minime et banal aux yeux des autres devient pour nous d’une grande importance !

8/ Où peut-on se procurer vos ouvrages ?

On peut se procurer mon ouvrage sur le site de mon éditeur, http://www.editions-glyphe.com/f/index.php?sp=liv&livre_id=1549 , dans les librairies, maison de presse ou encore sur les sites internet connus comme Fnac, Amazon

9/ Quelle est votre position par rapport aux publications à compte d’éditeur, à compte d’auteur ou à compte participatif ? Aux e-book ?

étant donné que pour le moment, je n’ai écrit qu’un seul livre, je n’ai pas assez de recul pour prendre une position par rapport à cette dimension.

10/ Quel est le conseil le plus important que-vous-ayez reçu ? Pas forcément pour les livres ?

Ne jamais se décourager, nous arrivons toujours à ce que nous voulons, lorsque nous avons de la volonté !

11/ Que préférez-vous écrire ou lire : des romans, des poésies, des essais, des nouvelles, des biographies ?

Je préfère lire les biographies et écrire des poésies.

Mon tout premier poème que j’ai écrit est sur la perte de l’être cher.

12/ Comment écrivez-vous ? 

J’écris souvent la nuit car c’est là où je trouve ma source d’inspiration ou lorsque j’ai du chagrin car l’écriture c’est le moyen que j’ai trouvé pour me consoler

13/ Où puisez-vous votre inspiration ? Avez-vous eu des commandes d’ouvrages ?

Je puise mon inspiration au travers mon vécu. Oui j’ai eu des commandes d’ouvrages grâce aux réseaux sociaux

14/ Comment construisez-vous vos intrigues, vos personnages ? Vos personnages sont-ils toujours imaginaires ?

Pour l’instant mon intrigue ainsi que mes personnages sont construits par rapport à mon vécu donc pour le moment ils ne sont pas imaginaires.

15/ Quel conseil donneriez-vous aux amateurs d’écriture ?

Si vous êtes amateur d’écriture et que vous avez en projet d’être un jour publié, ne vous découragez pas, par le temps que cela peut demander, ce qui compte est le résultat et le secret de la réussite la persévérance !

16/ Quels sont vos auteurs préférés ?

Mes auteurs préférés sont Victor Hugo et Guillaume Apollinaire

J’aime beaucoup le poème : Le Pont Mirabeau

17/ Que lisez-vous en ce moment ?

En ce moment je lis Maldonne de Mikaël Olivier

18/ Travaillez-vous sur de nouveaux projets ?

Je suis sur le projet d’écriture d’un deuxième livre qui aura pour thème les violences psychologiques mélangées à de la science-fiction. Un autre projet je compte me lancer dans l’aventure pour obtenir un handi-Chien. Puis, peut-être la création d’une association.

19/ Avez-vous des dates d’événements à venir ?

Oui, le dimanche 27 septembre 2015 Salon du Livre de Veigné.

20/ Où peut-on suivre vos actualités ? Vos parutions ?

Vous pouvez suivre mes actualités ainsi que mes parutions sur ma page facebook :

https://www.facebook.com/lecombatdeOphelie

ou sur mon blog : http://syndrome-little.e-monsite.com/

Pour conclure mon témoignage, je terminerai sur ce qui m’est le plus cher : Ma famille, toujours à mes côtés et qui me soutient depuis le début ; je n’ai qu’un mot à dire aujourd’hui MERCI.

Pour moi, le handicap n’est pas une différence mais une personne avec qui je vis au quotidien.

J’espère que mon témoignage pourra aider des parents qui ont des enfants atteints de la même maladie que moi et leur donner de l’espoir.

Merci beaucoup Jean Louis de m’avoir permis de raconter mon histoire C’est super gentil. Un formidable auteur que je suis ravie de connaître, une très belle rencontre !

C’était un plaisir de partager cette Forêt des livres 2015 avec lui !

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Le vendredi 4 septembre 2015,

Ophélie Printanier–Lorillou

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Je remercie sincèrement Ophélie Printanier–Lorillou d’avoir eu l’amitié de se livrer à ce jeu des questions-réponses.

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Auteur, si vous aussi, vous êtes intéressé par mon écoute et la publication sur ce blog, merci de vous manifester par e-mail soit directement sur le site soit à l’adresse suivante : jlriguet@gmail.com.

La publication sur le site sera ponctuelle au gré des réceptions des questionnaires.

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Pour se manifester si vous êtes intéressé par le questionnaire :

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Tout sur mes livres :

https://sites.google.com/site/sitejeanlouisriguetauteur/home

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Jean-Louis RIGUET 05 septembre 2015

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Sociétaire de la Société des Gens de Lettres, Membre du Bottin International des Professionnels du Livre et de la Maison de l’Ecrivain et de la Littérature

Liens :

http://librebonimenteur.net/

https://sites.google.com/site/sitejeanlouisriguetauteur/home

http://jeanlouisriguetecriveur.blogspot.fr/

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